生活，总是一个接一个的玩笑

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昨天晚上，一个好朋友孩子满月，宴席之后，我俩在微醺的夜路上一边走一边聊

他平日是一个沉默寡言的人，不知是酒精还是压抑，他的话突然多起来，我静默的听着，百感交集

他今年快四十岁了，想有个孩子一直是自己和家里人的愿景，几年前曾怀上过一个，他当时的欣喜和期待即使过了这么多年我依然记忆清晰。

可世事难料，三个月左右的时候孩子没保住，之后整个人就颓了。

时隔这么多年，终于圆梦，本是举家欢庆之时，不料“血友病”三个字，生生的砸懵全家人。
配图5.jpg

我第一次听说这个病是在高中生物课上，印象非常深刻

当时的生物课朱老师说这个世界上有一种病，是欧洲皇室所得，称之为“王室病”

该病非常古怪，平日里都很正常，但是只要出现出血情况，就不能止住，无论是内出血还是外出血，所以平时要格外注意保护，故称患者为“玻璃娃娃“。

我在年少无知的当时觉得这个病非常酷，同时也觉得这个病非常遥远

从没想到，有一天，自己身边的人，会亲身经历

他给我讲了很多关于病情的事情，久病成医，不过一个月，他似乎已经成为了血友病专家

谈起病情控制、预防措施、治疗方案、遗传原理等等头头是道

一边说的时候一边又猛吸了几口烟

心头的沉重似乎会随着吐出的烟雾一点一点消散

我能理解

因为孩子每年十万的治疗费用，随着年龄的长大这个数字还会越来越大

更何况这个病还是一辈子的，目前没有任何治愈的办法

只能一边持续用药控制预防，一边抱着飘渺的希望期盼着随着医学的进步有朝一日能有治愈的可能。

生活，总是这么反转得让人措手不及

悲喜瞬间，从来不会提前打声招呼

曾那么渴望有个孩子，好不容易天使降临，却又要面临难以想象的一生之痛

这个病，传男不传女

如果生的是女儿，只是隐性基因携带，不会病发，与正常人无异

如果是生的是儿子，有50%的几率病发

全云南，总共也只有5000名左右患者

放到全国，也不过15万左右患者

就是这样一个概率

偏偏就发生了

你奈人生何？
配图3.jpg

他还给我讲了一个他们病友的真实故事：

有一对夫妻，生了一个血友病儿子，知道了自己是血友病基因携带者

儿子现在已经20岁出头，瘫痪在床

夫妻俩很想再要一个健康的孩子

按规定，血友病携带者如果怀孕，是可以去做性别鉴定的

如果是男孩，就流产；如果是女孩，就生下来

夫妻俩怀上孩子后去做了性别检查，是女孩，很高兴，怀胎十月

结果生下来是个男孩……

找当初鉴定的医院

医院只能告知性别鉴定的准确率是96%

并不是绝对正确的

这个只能说当初鉴定结果错误，并不属于医疗事故

夫妻俩除了哀叹命运，别无他路

人生啊，苦难重重

我们唯一能做的，就是理解并接受

生活就是这样

一个玩笑接着一个玩笑

你连流泪的力气都没有

只能苦笑

继续向前